Ki dönt az élet végén? I. – Felhasználói útmutató a jogaidhoz!

Sz. András a fiával indult útnak autóval. Az úti céljukat azonban már nem érhették el: frontálisan ütköztek egy szemből jövő autóval. A kiérkező első mentőegységnek nem sikerült újraélesztenie az édesapát, a később érkező mentőhelikopter személyzetének azonban igen. Kórházba szállították, ahol néhány nap múlva elhunyt. Fia elmondása szerint ez alatt az idő alatt is csak a gépek tartották életben őt.

Egy a fentiekhez hasonló váratlan baleset éppúgy vezethet elhúzódó haldokláshoz, mint egy súlyos, halálos betegség vagy akár az időskori végelgyengülés. Egy ponton túl fel kell, hogy merüljön az a kérdés, hogy ha a gyógyulásra már nincs remény, milyen körülmények között szeretné tölteni a beteg élete utolsó szakaszát.

A döntés lehet a saját kezünkben, ha úgy akarjuk és időben lépéseket is teszünk ennek érdekében. És hogy miért érdemes? Mert sosem tudhatjuk, hogy mikor lesz rá szükség, és egyáltalán nem biztos, hogy a kérdéses pillanatban ki tudjuk majd fejezni a kívánságunkat. Egy azonban biztos: mindenki maga tudja a legjobban, hogy egy a fentihez hasonló esetben mit szeretne: hogy a felépülés minden reménye nélkül gépek tartsák őt életben, meghosszabbított haldoklásra ítélve, vagy engedjék őt el.

A magyar szabályozás értelmében lehetőség van előzetesen rendelkezni az életfenntartó, életmentő kezelések alkalmazásáról (sőt, ha őszinték akarunk lenni, jelenleg ez az egyetlen hatásos módja annak, hogy a beteg életvégi preferenciái a legbiztosabban érvényre juthassanak).

Komoly problémát jelent ugyanakkor az előzetes rendelkezés jogintézményével kapcsolatban, hogy kevesen tudnak róla, és még annál is kevesebben bírnak pontos információkkal, így alig néhányan vágnak neki az elkészítésének.

A bemutatásra került előzetes rendelkezések száma – ha történt is ilyen valahol – igen alacsony lehet abból kiindulva, hogy a négy nagy egyetemi klinika (Debrecen, Pécs, Semmelweis, Szeged), az Országos Mentőszolgálat valamint az Országos Onkológiai Intézet egy 2018-as ombudsmani megkeresésre egyöntetűen arról számoltak be, hogy náluk nem került bemutatásra ilyen okirat.

Érdekes összevetni ezt az adatot egy viszonylag friss, 1100 főn alapuló reprezentatív pécsi felmérés (Busa-Zeller-Csikós: Életvégi Kívánalmakkal és döntésekkel kapcsolatos vélemények és ismeretek a magyar társadalomban) eredményeivel. A betegek 77,3%-a szerint kívánatos lenne, hogy mindenki maga dönthessen már előre arról, hogy ha súlyos betegség vagy baleset miatt végérvényesen döntésképtelen állapotba kerül és nincs esélye a felépülésre, milyen orvosi kezeléseket kapjon vagy ne kapjon. Az előzetes egészségügyi rendelkezésről ugyanakkor csak az összes válaszadó harmada hallott.

A kutatási eredmények azt mutatták, hogy a felnőtt magyar lakosság több mint fele (55,5 %) inkább tenne előzetes rendelkezést, míg csupán harmaduk jelezte, hogy elzárkózik attól. Ennek négy leggyakoribb oka sorrendben a következő volt: az elkészíttetésének ára (jelenleg csak közjegyző készítheti el); az hogy nincs elég információja róla; tart attól, hogy utóbb meggondolná magát és mégis mást szeretne; valamint hogy nincs elegendő információja az orvosi kezelésekről.
A felnőtt magyar lakosság több, mint egyharmada téves ismeretekkel rendelkezik, egynegyedük pedig egyáltalán nem tudja, hogy mi történik a beteggel, ha visszautasít egy orvosi beavatkozást.

Lássuk mik lehetnek az előnyei annak, ha valaki előzetes rendelkezést tesz: egyfelől még tiszta tudatállapotban, időben maga dönthet a saját egészségügyi ellátásával összefüggő kérdésekben, amelyek leginkább befolyásolják az élet utolsó hónapjainak milyenségét, minőségét. Másfelől nem a hozzátartozókra hárul ezen nehéz kérdések megválaszolása.

Melyek lehetnek ezek a nehéz kérdések? Mi az, amiről dönthetünk az előzetes rendelkezésben? Arról, hogy milyen típusú egészségügyi ellátást szeretnénk kapni vagy utasítunk el abban az esetben, amikor állapotunk már olyan súlyos és visszafordíthatatlan, hogy mindenképpen rövid időn belül halálhoz vezet.

Jellemzően azokról az ellátásokról érdemes nyilatkozni, amelyek az élet puszta – gépekhez kötött – fenntartását eredményeznék: kardiopulmonális újraélesztés; gépi lélegeztetés; művese kezelés; mesterséges táplálás; mesterséges folyadékpótlás. De ebbe a körbe tartoznak azok a döntések is, amelyek ugyanígy a haldoklás időszakát hosszabbítanák meg, azaz például, hogy műtéti beavatkozást, vért vagy vérkészítményt, illetve antibiotikumos kezelést mikor szeretnénk kapni ebben az időszakban: az életünk meghosszabbítása érdekében egyezünk bele vagy „csak” a tünetek enyhítését célozhatják. Ebbe a körbe tartozik a fájdalomcsillapítás kérdése is.

Minden ember egyéni értékrendje és az azon alapuló döntése kellene, hogy meghatározza azt, hogyan kívánja az utolsó hónapjait tölteni.

Végig tiszta tudattal szeretne jelen lenni, vagy a fájdalomcsillapítás az elsődleges cél, még akkor is, ha az a tudat tisztaságát befolyásolja is.
A fenti kérdéskörök merülnek fel általánosságban a legtipikusabban. Természetesen ezeken felül is rögzíthetjük a kívánságainkat az életvégi egészségügyi ellátásunkkal kapcsolatban. Lehetőség van arra is, hogy helyettes döntéshozót nevezzünk meg az előre nem látható vagy olyan kérdések eldöntése esetére, amelyekre nem tért ki az előzetes rendelkezésünk. A hatályos szabályozás felállít ugyan egy törvényi sorrendet, amely alapján ilyen helyettes döntéshozó nevezés hiányában jelölik ki a döntésre jogosult személyét, ha azonban nekünk ettől eltérő a választottunk, jogunkban áll azt érvényre juttatni.

Döntést azonban csak a megfelelő információk birtokában tudunk hozni. Mint a jogintézmények általában, az életvégi döntéshez kapcsolódó opciók (ellátás visszautasítása, előzetes rendelkezés) is akkor tölthetik be szándékolt szerepüket, ha az érintettek tudomással bírnak a választás lehetőségéről.

A tájékoztatáshoz való jog megsértése az önrendelkezési joggal összefüggő visszásságot is jelent, hiszen csak a tájékozott beteg kerül valódi döntési helyzetbe. Az egészségügyi önrendelkezés biztosítása nem azonos azzal, hogy a beteg beleegyezését kérik egy beavatkozás elvégzéséhez. A valódi önrendelkezés ennél jelentősen többet jelent. A megfelelő tájékoztatáson alapuló szabad döntést. A megfelelő tájékoztatás mindig magában kell, hogy foglalja azt, hogy a beteg részletes tájékoztatást kap az egészségi állapotáról (annak orvosi megítéléséről is), a javasolt vizsgálatokról és beavatkozásokról, illetve azok elvégzésének/elmaradásának előnyeiről és kockázatairól, a beteg ezekkel összefüggő döntési lehetőségeiről, a lehetséges alternatív eljárásokról és módszerekről, az ellátás folyamatáról és várható kimeneteléről, illetve a további ellátásokról és a javasolt életmódról is.

Nem elegendő önmagában az, ha az orvos csupán az általa választott beavatkozáshoz kéri a beleegyezésünket, mint ahogyan az általános sablonszerű írásos tájékoztatók sem jelentik a tájékoztatáshoz való jog megvalósulását. A tájékozott döntéshozatal azonban ennél sokkal többet jelent: a jogintézmény valódi lényege, hogy a beteg tisztában van egészségi állapotával, annak orvosi megítélésével is, és kiválasztja a lehetséges kezelési alternatívák közül (azok előnyeinek és hátrányainak ismeretében) a maga számára, saját preferenciái alapján legmegfelelőbbnek gondolt lehetőséget, majd annak elvégzésébe egyezik bele. Egyúttal indirekt módon jelenti azt is, hogy tudomással bír arról, hogy lehetősége van élni az ellátás visszautasításának jogával, tehát megjelölheti azon ellátásokat, amelyeket elutasít.

Ez a kérdés merül fel abban az esetben is, ha mondjuk valakit végstádiumú tüdőrákkal diagnosztizálnak.

A beteg joga kell, hogy legyen az, hogy eldöntse mivel és hogyan szeretné tölteni az utolsó néhány hónapját. Szeretne-e kemoterápiát, ami ugyan lassíthatja a betegség elhatalmasodását, de nem mellesleg számos kellemetlen mellékhatása is van, amely jelentősen ronthatja az életminőségét, vagy a betegség természetes lefolyását választja, a halál bekövetkeztét se siettetve se elhúzva, még ha így esetleg kevesebb ideje marad is hátra. A terminális állapot (a betegség azon szakasza, amikor gyógyító terápia már nem lehetséges) bekövetkeztével a hospice ellátás lehetőségéről is tájékoztatni kellene tehát a betegeket, hiszen ez az az ellátásforma, amely elérheti azt, hogy a megfelelően beállított fájdalomcsillapítással és tüneti kezeléssel a beteg az állapotának megfelelő legjobb életminőséggel és aktivitással élje élete utolsó időszakát.
A hospice ellátás lényege a jó értelemben vett felkészülés a halálra, amihez azonban idő kell, optimális esetben 3-6 hónap. A statisztikák alapján ugyanakkor ezen a területen is problémák lehetnek a tájékoztatással: jelenleg itthon csupán az utolsó napokra kerül be a beteg, gyakorlatilag csak meghalni, ami ellentétes a hospice lényegével.

Az egészségügyi és orvostudományi fejlődés rendkívüli üteme korábban elképzelhetetlen mértékben meghosszabbíthatóvá – vagy inkább fenntarthatóvá – tette az emberi életet.
A mesterségesen kitolt élet azonban merőben új kihívások elé állítja valamennyi érintettet, így magát a beteget is. Szükséges átgondolnunk azt, hogy milyen életminőség mellett szeretnénk, ha fenntartanák az életfunkcióinkat és mikor szeretnénk, ha elengednének. Végső soron két módon lehet meghalni: vagy meg sem kezdik az életmentést, vagy megkezdik, de nem jár sikerrel. A gyakorlatban az intenzív terápiás osztályon elhunytak 72,6%-a részesült kezeléskorlátozásban, azaz vagy meg sem kezdték vagy felhagytak az életmentő beavatkozással.

A kérdés már csak az, hogy mi szeretnénk-e eldönteni, meddig küzdjünk vagy küzdjenek értünk.

Szerzők: dr. Kussinszky Anikó, dr. Stánicz Péter
(Alapvető Jogok Biztosának Hivatala, Esélyegyenlőségi és Gyermekjogi Főosztály)