Ki dönt az élet végén? II. – Egy életem, egy halálom…

Előző cikkünkben bemutattuk az életvégi helyzetekkel kapcsolatos dilemmákat és hiedelmeket, majd körüljártuk a tájékozott döntéshozatal fontosságát. Most pedig rátérünk a szabályozási káoszra és az ebből fakadó lehetetlen helyzetekre, végül pedig egy lehetséges megoldást vázolunk.

Életmentő-, életfenntartó kezelést visszautasítani jelenleg Magyarországon gyakorlatilag nem lehetséges, hívják fel egyre több fórumon a figyelmet a téma szakértői. Ahogyan arról az ombudsmani hivatal idén januárban az Életvégi döntések szabályozása című ELTE konferencián beszámolt, 2010 óta elenyésző számban került sor ilyen ellátás visszautasítására, míg előzetes rendelkezés vagy „élő végrendelet” bemutatása egyetlen alkalommal sem történt. Az ombudsmani vizsgálat eddigi tapasztalatai tökéletesen illeszkednek a téma szakértői által hosszú évek óta jelzett problémák sorába.

Előző cikkünkben részletesen kifejtettük, hogy a társadalom részéről jelentős igény van arra, hogy az életvégi kérdéseket az egyén dönthesse el – hogy mi dönthessük el, hogyan szeretnénk életünket lezárni. Jól láthatóan kizárt tehát, hogy az életmentő- és életfenntartó kezelések visszautasítása nem azért nem valósulhat meg Magyarországon, mert az emberek ne akarnának dönteni ezen kérdésekben. Felmerül tehát a kérdés: miért nem dönthetjük el, hogyan szeretnénk átélni az életünk végét? Miért nem vethetünk véget saját szenvedésünknek és őrizhetjük meg emberi méltóságunkat? A kórházi fekvőbeteg- és palliatív vagy hospice helyek számának ismert korlátozottsága tudatában:

mi történik az élet végén és ki dönt róla?

Az egészségügyi törvény (Eütv.) 20. § (1) bekezdése értelmében mindenkit megillet az egészségügyi ellátások visszautasításának joga, feltéve, hogy mások életét vagy testi épségét nem érinti az ellátás visszautasítása. A törvény azonban több irányból is korlátozza az ellátás visszautasításában megtestesülő önrendelkezés jogát.

Amennyiben az ellátás elmaradása a beteg egészségi állapotában – várhatóan – súlyos vagy maradandó károsodást okoz, közokirati vagy teljes bizonyító erejű magánokirati formát ír elő az Eütv.

Életmentő- vagy életfenntartó kezelés visszautasítása esetén további korlátokat állít fel a törvény. Ezen ellátások visszautasítására az Eütv. 20. § (3) bekezdése alapján abban az esetben kerülhet sor, amennyiben:

  • az orvostudomány mindenkori állása szerint
  • rövid időn belül
  • megfelelő egészségügyi ellátás esetén is
  • halálhoz vezető
  • gyógyíthatatlan
  • súlyos betegség
  • természetes lefolyását teszi lehetővé az ellátás visszautasítása.

Az Eütv. általi fogalomhasználat már első olvasatra is problematikus. A kifejezések definícióját a törvény nem tartalmazza, így értelmezési nehézségeket okoz, mit is kell érteni például „rövid idő” alatt: órákat, napokat, heteket esetleg hónapokat vagy éveket?Nehezen képzelhető el továbbá, hogy egy betegség nem súlyos vagy nem gyógyíthatatlan, mégis rövid időn belül halálhoz vezet a megfelelő kezelés ellenére is. Egyáltalán lehet megfelelő azon kezelés, mely a beteg életének megóvására fogalmilag nem alkalmas, el kell azt végezni a beteg kifejezett akarata ellenére is? A törvényi feltételrendszer tehát mindenképpen újragondolásra szorul.

Az egészségügyi ellátás egyik vezérelve a tájékozott beleegyezésen alapuló kezelés, mely az egyén autonómiájának és önrendelkezési jogának legfőbb alapjogi garanciája.

Egészségügyi kezelés (néhány kivételt leszámítva) kizárólag akkor végezhető el, ha ahhoz a beteg vagy törvényes képviselője hozzájárul. Ezzel szemben az életmentő- és életfenntartó kezelések jogi szabályozása gyakorlatilag kiskorúsítja a betegeket, amikor az ellátáshoz való beleegyezését megadottnak tekinti és a beleegyezés megtagadásának feltételeit szabályozza részletekbe menően.

Az egyéni autonómiára épülő egészségügyi ellátást az életvégi kérdések esetén felülírja tehát az állam paternalista megközelítése, az állam objektív életvédelmi kötelezettségének alapjogi elvét felhívva.

Az életmentő- és életfenntartó kezelések Eütv. 20. § (3) bekezdése szerinti visszautasítása – a világos fogalomhasználat hiányán túl – egy további szempontból is nehezen alkalmazható a gyakorlatban. A törvényi feltételek szerint a beteg halála rövid időn belül bekövetkezik, így a kezelés visszautasítására eleve szűk idő áll rendelkezésre. Az életvégi helyzetek emellett nagyon gyakran járnak együtt tudatszűkült állapottal. A fentiekre tekintettel az Eütv. rendelkezései sok esetben alkalmazhatatlanok, így többek között eleve kizárt az újraélesztés, valamint valamennyi hasonló, azonnali ellátás vagy kezelés ilyen módon történő visszautasítása, hiszen ilyen esetekben a kötelező közokirati vagy teljes bizonyító erejű magánokirati forma nem lehet reális elvárás, a törvény szerint kötelező 3 tagú orvosi bizottság összehívására pedig egyszerűen nincs elegendő idő.

Az azonnaliság és szűkült tudatállapot okozta gyakorlati akadályok alapjog-konform megoldásaként szolgálhat az Eütv. által is intézményesített előzetes rendelkezés, melyet gyakran az „élő végrendelet” elnevezéssel is jelölnek.
Az előzetes rendelkezés a nemzetközileg egyre nagyobb teret nyerő advance directive (AD) és continuing power of attorney (CPA) jogintézményének feleltethető meg. A két jogintézmény közötti fő különbség, hogy míg az advance directive-ben az ember saját maga határozza meg azokat az utasításokat, vágyakat és preferenciákat, amelyeket későbbi életére is irányadónak tart, addig a continuing power of attorney (tartós meghatalmazás) rendelkezésben más személyt hatalmaz fel arra, hogy érdekeit és akaratának érvényesülését biztosítsa. Fontos azonban ismételten kiemelni, hogy az előzetes rendelkezésben foglaltak csakis akkor kerülnek alkalmazásra, ha elveszítjük cselekvőképességünket, döntési képességünket.

A ’living will’ kifejezés használata is ismert, azonban közel sem tekinthető a legelterjedtebb fogalomhasználatnak.

A living will kifejezés élő végrendeletként történő fordítása a szerzők szerint több okból sem szerencsés.

Egyrészről a végrendelet kifejezés a jogi gondolkodásban bevett öröklési jogi jogintézmény téves asszociációját vonhatja maga után. Jól alátámasztja a szerzők komoly aggályát egy pécsi kutatás (Busa-Zeller-Csikós: Életvégi Kívánalmakkal és döntésekkel kapcsolatos vélemények és ismeretek a magyar társadalomban), mely igazolta, hogy a megkérdezettek 90,3%-a szerint örökösödési kérdésekről is lehet rendelkezni az előzetes rendelkezésben (egy családorvosok körében végzett kutatás¹ szerint orvosok esetén ez az arány 84,3%).

Másrészt az előzetes rendelkezés célja, hogy tudatosan felkészüljünk a váratlan eseményekre, betegségekre. Legtöbbünk gondolkozott már azon, milyen is lehet meghalni, van véleményünk arról, hogyan szeretnénk lezárni az életünket, miként viszonyulunk a lélegeztetéshez, újraélesztéshez, az emberi élet mesterséges fenntartásához. Az a gondolat pedig meglehetősen riasztó, hogy másoknak és a körülményeknek teljesen kiszolgáltatva éljük életünk utolsó szakaszát, kontrollt veszítve, sodródva az árral, az ellátás tárgyaként.

Az előzetes rendelkezés lehetőséget biztosít arra, hogy még egészségünk és ép tudatunk teljes birtokában meghatározzuk, mik azok az elvek és preferenciák amelyek fontosak számunkra, amelyek életünk meghatározói. Így biztosíthatjuk, hogy ha olyan helyzetbe kerülünk, amikor dönteni már nem tudunk, a korábban általunk meghatározottak szerint kerül sor gyógykezelésünkre vagy elengedésünkre.

Láthattuk tehát, hogy az életmentő- és életfenntartó kezelések visszautasításával kapcsolatos nehézségek reális megoldási módjaként értékelhető az előzetes rendelkezés jogintézménye. Fontos tehát megvizsgálni, létezik-e hatályos jogunkban, illetve, hogy bevezethető-e az előzetes rendelkezés Magyarországon?

Az Eütv. szabályaiban fellelhető az egészségügyi ellátások vonatkozásában mind a continuing power of attorney mind pedig az advance directive jogintézményének gondolata². Nehézséget okoz azonban, hogy az Eütv. kötelező közokirati formát ír elő, mely jelentős költségekkel jár, így sokan nem engedhetik meg maguknak, hogy ilyen rendelkezést tegyenek. Alapjogi szempontból aligha elfogadható, hogy anyagi körülményeinktől függjön, dönthetünk-e arról, meddig és milyen módon kívánjuk életünk meghosszabbítását vagy mesterséges fenntartását. Az emberhez méltó élet és annak méltóságteljes befejezése nem csak annak jár, aki képes kifizetni az ezzel járó eljárási költségeket, mivel ez az emberi méltóság és az egyéni autonómia, önrendelkezés diszkriminatív és szükségtelen, aránytalan korlátozását jelenti.

Problémát jelent továbbá, hogy az előzetes rendelkezésnek hozzáférhetőnek kell lennie az egészségügyi személyzet számára, hiszen az orvosok csakis akkor tudnak az abban foglaltakat betartva eljárni, ha annak tartalmát ismerik, megismerhetik. Jelenleg nincsen olyan nyilvántartás, amelyből az orvosok megtudhatják, van-e a betegnek előzetes rendelkezése, így valójában az általunk érvényesen készített előzetes rendelkezés sem tud érvényre jutni, ha csak nem tartjuk azt folyton magunknál vagy ragasztjuk azt önmagunkra.

Holott a megoldás kézenfekvő lenne: az EESZT (Elektronikus Egészségügyi Szolgáltatási Tér) kiváló lehetőséget nyújt arra, hogy minden beteg ilyen jellegű nyilatkozatát az egészségügyi dokumentációjához csatolják. Így az a kezelést végző orvosok számára egyszerűen, valós időben hozzáférhetővé válna.

Jól látható tehát, hogy kisebb módosítások esetén is áttörésszerű eredményt lehetne elérni abban, hogy az ember maga dönthesse el, mit tart méltó életnek és méltóságteljes befejezésnek. Hosszú távon azonban továbbra is elengedhetetlen a jelen szabályozás újragondolása, mivel bizonyítottan alkalmatlan arra, hogy hatékonyan valósítsa meg az emberek elvárásait, igényeit.

Az emberi méltóság és önrendelkezés jogát sértő állapot felszámolása, az életmentő-, életfenntartó kezelések visszautasítása alapjog konform szabályozási keretének kialakítása alapvető jogállami kötelezettség.

Az autonóm egyén kell, hogy dönthessen az élet végén – ehhez azonban sürgős változtatásokra van szükség.

Szerzők: dr. Kussinszky Anikó, dr. Stánicz Péter
(Alapvető Jogok Biztosának Hivatala, Esélyegyenlőségi és Gyermekjogi Főosztály)

A cikk megírásához az Arsboni a Jogtár adatbázisát használta.

Irodalomjegyzék

[1] Busa-Radványi-Csikós: Mit tudnak a családorvosok az életvégi tervezésről?
[2] Előbbi vonatkozásában Eütv. 16. § (1) bekezdés, míg utóbbi esetében Eütv. 22. §.

***

Ha nem szeretnél lemaradni a további írásainkról, kövesd az Ars Bonit a facebookon.