„Nem tekinthető tudatos átgondolásnak, hogy az ALS betegek kiszorulnak az életvégi döntések lehetőségeiből” – interjú Stánicz Péter ügyvéddel

Melyek a legégetőbb problémák az egészségügyi rendszerben? Milyen következményeket von maga után, ha a betegek nem kapnak megfelelő tájékoztatást? Mi a véleménye az életvégi döntések hazai szabályozásáról? Ilyen, és ehhez hasonló kérdésekről beszélgettünk Stánicz Péter ügyvéddel, Karsai Dániel jogi képviselőjével, az AJBH korábbi jogi főreferensével.

Mi terelt a betegjogok, ezen belül is az önrendelkezési jog és az életvégi döntések kutatásának irányába?

A kiindulópont az volt, hogy még évfolyamdolgozatként fogyatékossággal élő emberek választójogával kezdtem el foglalkozni, és itt már nagyon sok egészségügyi szempont felmerült. Az is közrejátszik, hogy a bátyám orvos, illetve, amikor az ombudsmannál kezdtem el dolgozni, az első ügy, amit megkaptam egy, a Hivatalban már régóta folyó életvégi döntésekkel kapcsolatos átfogó vizsgálat volt. Egy nagyon jó kollégám, Kussinszky Anikó kiváló szakmai mentorom volt –  azóta is az –, így az ő segítségével kezdtem el magam ebbe beleásni.

Szeretem a jog határterületeit. Úgy gondolom, jó az, ha más tudományterületekkel is foglalkoznunk, meglátjuk bennük, hogy a jog szempontjából mi az, ami releváns és hogyan tudunk vele segíteni. A jog tulajdonképpen egy problémamegoldó eszköz: adottak egy másik szakmának, az egészségügynek a problémái – találjuk meg az eszközöket, hogy lehet a jog segítségével megoldani bizonyos szegmenseit.

Az AJBH jogi főreferense voltál. Ez mit foglal magában pontosan, milyen feladataid voltak?

Az Esélyegyenlőségi és Gyermekjogi Főosztályon voltam, egészen pontosan az esélyegyenlőségi részén, de én is foglalkoztam gyermekjogi ügyekkel. Szerettem, hogy ennyire sokoldalú, rengetegféle feladattal találkoztam, ilyen volt például az intézmények helyszíni vizsgálata is, amit nagyon szerettem. Ilyenkor megtekintettük az intézményt a kollégákkal, hogy minél több szemszögből lássuk az ügyet: beszéltünk a bentlakókkal, a dolgozókkal és a hozzátartozókkal, így világossá vált, hogy mindenkinek más-más nehézségei lehetnek ugyanazon probléma miatt.

A panaszkezelés során beérkezik egy írott anyag, változó, hogy volt-e már valamilyen hatósági eljárás, amelynek megkapjuk az anyagát, vagy közvetlenül a panaszos írja le, hogy milyen problémát tapasztalt. Az ombudsmani törvény határozza meg, hogy az ombudsmannak mire van hatásköre. Ezt előtte meg kell vizsgálni, ami szerencsére egy viszonylag rugalmas folyamat: lehetőséget ad eldönteni, hogyha valóban problémát észlelünk, akkor ezzel mit és milyen módon kezdjünk. Az ombudsmant jellemzi egyfajta kettősség, miszerint ugyan nincs erős eszköze, tehát nem tud kikényszeríteni, de cserébe bármilyen irányba elindulhat, bárkit megkereshet, így tulajdonképpen akkor is találhat hatáskört, ha törvény alapján nem egyértelmű.

Külföldi ügyekben is lehetőségem volt részt venni, amit többek között a nyelvtudásnak és az Erasmuson töltött időnek köszönhetek: Igazán sokszínű volt: külföldi kiküldetéseken voltam, nemzetközi szervezetek előtt képviseltem az ombudsmant, illetve több szervezetnél is voltam kapcsolattartó.

Véleményed szerint melyek azok a problémák az egészségügyben, amelyek azonnali megoldást igényelnének?

Nagyon hidegnek tűnik kimondani, de szinte minden visszavezethető a finanszírozásra, hiszen önmagában az, hogy milyen ellátásokat tudok adni, egy zero összegű játszma, ami az életvégi kérdéseknél is felmerül: meddig kezelünk valakit? A Covid kapcsán nincs elég intenzív osztályos ágy, nincs elég ápoló vagy orvos – ezekben az esetekben el kell dönteni, hogy ki kap ellátást és ki nem.

EZEK A PROBLÉMÁK A FINANSZÍROZÁSRA MIND VISSZAVEZETHETŐEK, HISZEN HA TÖBB ORVOS, TÖBB ÁPOLÓ VAN, TÖBB BETEGET TUDUNK ELLÁTNI

A betegtájékoztatás szintén nagy probléma. A betegek gyakran nem tudják, hogy miért vannak ott, mi a problémájuk, mit fognak velük csinálni, milyen alternatíváik vannak, illetve milyen jogaik és kötelezettségeik vannak. Nyilván ez is visszavezethető oda, hogyha az orvosnak egy nap harminc beteget kell ellátnia, akkor nem lesz annyi ideje tájékoztatni, illetve nincs finanszírozása a tájékoztatásra fordított időnek, ellentétben a konkrét ellátással.

Fontosnak tartom kiemelni, hogy gyakran úgy látom, az orvosok magukra vannak hagyva. Például a tájékoztatás alapvetően jogi kérdés is, hiszen bíróság ítéli meg, hogy megfelelő volt-e, az orvosok szakmája a gyógyítás, a megfelelő dokumentáláshoz is jogászra lenne szükség. Sok mindent elvárunk az orvosoktól, de cserébe nem adjuk meg nekik azt a támogatást, amire szükségük lenne.

Összefoglalva azt mondanám, hogy a finanszírozás a gyökere a jelenlegi problémáknak. Az, hogy ezt hogy lehet megváltoztatni, óriási nehézség. Felmerül az is, hogy mennyire hozzáférhető az ellátás, kisebb helyeken is működnek-e intézmények vagy csak a nagyobb településeken. A központosított ellátásban jobban lehet központosítani az erőforrásokat is, illetve hatékonyabban ellátni, viszont hátránya, hogy nehezebben jut el a beteg az intézménybe.

Van olyan ország véleményed szerint, ami pozitív példaként szolgál az egészségügyi rendszerét tekintve?

Konkrét rendszert nem tudnék mondani, inkább elemeket. Például az Egyesült Királyságban tetszik, hogy egy nagyon profi menedzser szemlélet uralkodik, aminek előnye, hogy sokkal szigorúbban veszik, ki milyen ellátást mikor kaphat meg, hátránya azonban, hogy akad olyan is, aki nem jut ellátáshoz.

Ami számomra még pozitív, hogy Hollandiában és Belgiumban voltam Erasmuson, ahol nagyon figyelnek az egyszerű tájékoztatásra, hogy legyen például a látássérültek számára is megfelelő tájékoztatás, kognitív fogyatékossággal élő ember számára egyszerűsített tájékoztatás, gyermekeknek ábrázolva, rajzokkal. Az a közérthetőség, amit a Benelux államokban tapasztaltam, szerintem nagyon jól működik.

Kapcsolódva a tájékoztatáshoz, hogy látod, mennyire vannak tisztában a betegek jogaikkal és ezek mennyire érvényesülnek a gyakorlatban?

Ebben nem vagyok túl pozitív, azt mondanám, hogy a betegek nagyon nincsenek tisztában a jogaikkal, illetve, amikor valaki azt gondolja, hogy tudja, mik a jogai, könnyen lehet, hogy mást ért alatta, mint ahogy az a valóságban van.

A JOGTUDATOSSÁG KORÁNTSEM ELEGENDŐ, EZ ALAPVETŐEN A TÁRSADALOMRA IS IGAZ, AZ EGÉSZSÉGÜGYI ELLÁTÁSRA PEDIG KIFEJEZETTEN

Mindenki fél az egészségügyben, hiszen ez egy kiszolgáltatott helyzet. Gyakori probléma a tájékoztatásnál, hogy szóban elmondanak valamit, és ezalatt a beteg még arra fókuszál, hogy milyen baj történt vele. Például egy gyógyíthatatlan betegségnél még annak kell rögzülnie, hogy ő gyógyíthatatlan beteg, nem tud befogadni több információt. Azt is gondolom, hogy az emberek gyakran félnek kérdezni. Van egy részben valós, részben képzelt hierarchia, ami miatt nem merünk kérdezni az orvostól, aminek utólag az a következménye, hogy hiányoljuk, miért nem mondták ezt el nekünk. Ebben nagyon nagy szerepe lehetne az egészségügyi ellátóknak, a civil szervezeteknek és az államnak. A tájékoztatók ne csak a kórházakban legyenek elérhetőek, hanem iskolákban az egészségtudatosság növelése érdekében. Ez mindenre kiterjed, a szexuális edukációtól az egészségtudatossággal kapcsolatos egyéb kérdésekig (pl. tudatos táplálkozás, mozgás). Nagyon széles a paletta, amire szerintem figyelmet kellene fordítani, és nem igazán látom, hogy ez megvalósulna.

Aktuális az életvégi döntések kérdésköre. Mi a véleményed a jelenlegi hazai szabályozásról?

Karsai Dániel egyik jogi képviselője vagyok, talán ebből is látszik, hogy a véleményem az, hogy nem megfelelő a szabályozás, amit írásaimban korábban már kifejtettem. Az egész biztos, hogy elavult, ez egy 1997-es jogszabályi rendelkezés, azóta az orvostudomány elképesztően sokat fejlődött. Jogászok és orvosok is kritizálják, nem világos a fogalom használat: mit jelent az, hogy „rövid időn belül halálhoz vezet”? Órák, napok, hetek, hónapok, évek? Használhatatlan fogalmak vannak benne, ami mindenki számára problémás. Az orvosnak azon kell gondolkodni, hogy ezt a jogszabályt hogyan kell értelmezni, holott ő nem jogász, jogászként pedig nekünk az nyilván nem a szakterületünk, hogy egy betegséget hogyan kell kezelni. A gyakorlatban az látszik az ombudsmani vizsgálat során – erről az AJBH munkatársai konferencián számoltak be -, hogy az egészségügyi ellátás visszautasítása kapcsán előzetes rendelkezés vagy egyáltalán döntés nagyon kevés van regisztrálva, míg a valóságban tudjuk, hogy ezek a döntések meghozatalra kerülnek, mert szükséges. Tehát valahol itt van egy szürke zóna, ami mindig egy szabályozási problémára utal. Ha a statisztikákban és a dokumentációban nem jelennek meg azok a dolgok, amikről egyébként tudjuk, hogy léteznek, akkor itt valami gond van. A szabályozással az a fő probléma, hogy nagyon régi, nem lett aktualizálva, ellentmondó és alkalmazhatatlan fogalmak vannak benne.

Nem tekinthető tudatos átgondolásnak, hogy az ALS betegek kiszorulnak az életvégi döntések lehetőségeiből

Itt fontos látni, hogy miért is van különbségtétel, röviden úgy lehetne összefoglalni, hogy a gyógyíthatatlan betegek számára a jogalkotó lehetővé kívánta tenni az életvégi döntés meghozatalát az ellátás visszautasításával, ez tud is működni például daganatos betegek vagy dialízisre szoruló betegek esetén. ALS betegek esetében viszont – bár ők is nem vitatottan gyógyíthatatlan betegek – nincs olyan életfenntartó ellátás amit visszautasíthatnának, ezért úgy gondolom, hogy nem igazán indokolható semmivel, hogy egy betegcsoportot kihagyunk, pusztán abból az okból, hogy számukra az életfenntartó ellátás csak közvetlenül a haláluk előtt válik szükségessé, ha egyáltalán sor kerül lélegeztetésre.